Az egész ország összefogott azért, hogy összegyűljön SMA betegségben szenvedő Zentének a 700 millió forint a Zolgensma nevű génterápiás kezelésre, amit kedden reggel meg is kapottBudapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában. Ezt édesanyja közölte a kisfiú Facebook-oldalán, a posztban pedig azt is elárulta, hogy Zente jelenleg jól van.
A terápia részleteiről az SMA központként is működő gyermekkórházban Velkey György, a kórház főigazgatója, Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, továbbá Feller Antal, a Hungaropharma vezérigazgatója beszélt a ma kora délutáni sajtótájékoztatón. Velkey György azzal kezdte beszédét, hogy megköszönte a társadalmi összefogást. A szülők már a gyűjtés folyamán megkeresték a kórházat. A gyógyszer beadásának szakmai előfeltételei vannak, miután ezen átment Zente, akkor indult el a jogi és adminisztrációs folyamat. A gyógyszer szombaton érkezett meg az országba, egy napig előkészítették a kórházban, és ma adták be a készítményt.
Gergely Anita, Zente kezelőorvosa a tájékoztatón a génterápia működéséről osztott meg részleteket. Ezt a terápiát egyszer kell bevinni vénásan és élethosszig tartó hatással számolnak, bár eddig kevés volt a klinikai tapasztalat – tette hozzá később Velkey György.
Feller Antal, a Hungaropharma vezérigazgatója kiemelte: a cég naponta 750 ezer dobozt szállít, de ez a készítmény több szempontból is különleges volt. A körülmények például nagyon extrémek voltak, hiszen -60 és -80 fok között kellett tárolni a gyógyszert. Egy héttel ezelőtt egy (az Egyesült Államokból induló) tesztút során végeztek előzetes teszteléseket.
Ha minden jól megy, akkor holnap kiengedik Zentét a kórházból. Az első hónapban hetente kell majd kontrollra járnia, a második hónapban kéthetente.
Ezeket olvastad már?
Zente sorstársának már csak 1 hónapja van arra, hogy összegyűjtsék...
Most egy újabb kisfiúnak van szüksége a segítségedre, hogy megkaphassa a gyógyszert, ami megmentheti az életét.
Liptai LillaMiért kerül 700 millió forintba egy gyógyszer? Orvos szakértőnk segítségével...
Mára mindenki ismeri Zente, az SMA-s kisfiú nevét. Orvos szakértőink segítségével utánajártunk, mi ez a betegség, és miért kerül 700 millió Ft-ba a gyógykezelés.
Rózsakert Medical CenterIlyen meghatóan köszönte meg Zente anyukája a 700 millió forintot
A rendkívüli összefogásnak meglett az eredménye. Zente anyukája nemrég egy könnyfakasztó Facebook posztban is megköszönte az adakozóknak a támogatást.
Liptai LillaEz a ritka betegségben szenvedő nő új szintre emelte a...
Kylie Bamberger több mint 10 éve él ezzel a különös betegséggel - 29 éves korára sikerült elfogadnia önmagát, és rátalálnia arra, ami igazán számít.
Petrás GabriellaCímlapkép: Facebook